จากข้อมูลของ American Most cancers Society พบว่าผู้ป่วยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดมัลติเพิลกว่า 34,000 รายคาดว่าจะได้รับการวินิจฉัยในปีนี้ Valarie Traynham กล่าวว่าผู้ป่วยทุกคนและเรื่องราวของพวกเขาแตกต่างกัน โดยเน้นย้ำถึงความจำเป็นในการค้นหาเสียงของตนเองในการเดินทางของพวกเขา
อีกด้วย การรักษาที่งาน ® Educated Affected person® A number of Myeloma Summit Traynham ผู้นำของ African-American Chapter of the Myeloma Group ของ HealthTree Basis ได้พูดถึงการเดินทางของเธอกับ myeloma ตลอดจนประสบการณ์ของเธอในฐานะผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่มุ่งจัดการกับความไม่เท่าเทียมกันในชุมชนคนผิวดำ . ด้วยโรคนี้
คุณสามารถพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่ต้องการบรรลุเป้าหมายการรักษาในการเดินทางของ myeloma และนอกเหนือจากการรักษา?
การบรรลุเป้าหมายเหล่านี้ถือเป็นพรสำหรับฉัน ถึงเวลาคิด จดจำ (และ) เฉลิมฉลอง ทุกๆ เหตุการณ์สำคัญที่ฉันเผชิญ ฉันพยายามใช้โอกาสนี้เพื่อไตร่ตรองและมองย้อนกลับไปว่าฉันผ่านจุดเหล่านั้นมาได้อย่างไร และนี่คือโอกาสที่จะเฉลิมฉลอง คุณใช้โอกาสนี้เพื่อชื่นชมความสำคัญของชีวิตและสนุกกับทุกนาทีของชีวิต
ฉันเพิ่งฉลองวันเกิดครั้งสำคัญ (ซึ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับฉัน เพราะเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 7 ปีก่อน ฉันไม่คิดว่าฉันจะมีชีวิตอยู่ถึงวันเกิดครบรอบ 50 ปีของฉัน) … นั่นคือเหตุการณ์สำคัญประการหนึ่งที่สำคัญจริงๆ และฉันใช้มันให้เกิดประโยชน์สูงสุด ฉันเฉลิมฉลองครั้งใหญ่ด้วยสิ่งนี้
คุณสามารถพูดคุยเกี่ยวกับเหตุใดการขอรับการสนับสนุนจึงมีความสำคัญและมีส่วนร่วมในด้านการสนับสนุน myeloma ได้หรือไม่?
สิ่งสำคัญคือการขอการสนับสนุนจากผู้อื่น โดยเฉพาะผู้ที่เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญหรือสิ่งที่คุณอาจพบเจอระหว่างทาง เรามีชีวิตอยู่กับมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดมัลติเพิลได้นานขึ้น และถ้าคุณเป็นเหมือนฉัน คุณก็อยากรู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้นข้างหน้า ดังนั้นการได้รับการสนับสนุนที่ถูกต้องจาก (และ) ผู้ที่เคยร่วมเดินทางนั้นจะทำให้คุณมีความหวัง และยังช่วยให้คุณรับมือได้
เมื่อคุณได้รับ myeloma ในมือ อาจเป็นสิ่งที่คุณไม่คาดคิดและคุณไม่รู้ว่าควรตอบสนองอย่างไร มีความโกรธ ความคับข้องใจ (และ) กระบวนการเสียใจในสิ่งที่คุณคิดว่าคุณสามารถทำได้ มีความรู้สึก (เช่นกัน) ของความเหงาที่คุณสามารถสัมผัสได้ และการค้นหาการสนับสนุนที่เหมาะสมสามารถช่วยให้คุณรับมือได้ในทุกด้านเหล่านี้
การสนับสนุนที่ฉันได้รับช่วยให้ฉันรู้สึกว่าฉันควบคุมสถานการณ์ได้บ้าง ตอนนี้ ฉันไม่สามารถควบคุมมัลติเพิลมัยอีโลมาของฉันได้ แต่ฉันต้องการทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อให้สามารถควบคุมได้มากที่สุด ดังนั้น การขอความช่วยเหลือจากผู้อื่น การเรียนรู้จากผู้อื่น และได้รับความรู้นี้ช่วยให้ฉันสามารถควบคุมสถานการณ์ในแง่นั้นได้บ้าง
เหตุใดจึงสำคัญที่ต้องทำให้แน่ใจว่าได้ยินเสียงของผู้ป่วยเมื่อพูดถึงการเดินทางของ myeloma
เสียงของผู้ป่วยเป็นสิ่งสำคัญ ความคิดเห็นของผู้ป่วยขึ้นอยู่กับความชอบของผู้ป่วยแต่ละราย ค่านิยมของผู้ป่วย ฯลฯ ช่วยสร้างพันธมิตรที่สามารถให้การดูแลตามหลักฐานที่ตอบสนองต่อ เมื่อพูดถึง (การใช้) เสียงของคุณ เราต้องทำ และทำด้วยวิธีง่ายๆ
อาจไม่ยากอย่างที่เราคิด … สิ่งง่ายๆ บางอย่างที่คุณทำได้ – และนี่คือสิ่งที่ฉันทำมาตลอดและช่วยฉันได้ – พูดคุยและถามคำถามหากมีบางอย่างไม่ชัดเจน คุณมีสิทธิ์ถามคำถามและคุณมีสิทธิ์ได้รับคำตอบที่ชัดเจน อย่าคิดว่า “โอ้ มันไม่สำคัญขนาดนั้น” หรือ “ฉันจะคิดออกในครั้งต่อไป” ถามคำถามเหล่านี้ หากแพทย์ของคุณไม่มีเวลาตอบคำถามเหล่านี้ ให้ยืดเวลาออกไป … มาที่การนัดหมายของคุณพร้อมคำถามเป็นลายลักษณ์อักษร
เรามักจะนั่งบนเก้าอี้ตัวนั้นและนั่งตรงนั้นกับหมอและพูดว่า “โอ้พระเจ้า มีหลายอย่างที่ฉันอยากจะถาม แต่ฉันลืมไปแล้ว” มาเตรียมตัวพิมพ์อะไรบางอย่าง (ด้านล่าง) และซื่อสัตย์ต่อทีมแพทย์ของคุณ บอกพวกเขาว่าคุณรู้สึกอย่างไร พวกเขาไม่สามารถช่วยคุณได้หากพวกเขาไม่รู้ว่าคุณรู้สึกอย่างไร นอกจากนี้ ฉันบอกให้ชัดเจนเมื่ออธิบายว่าคุณรู้สึกอย่างไร ถ้า (ถ้า) คุณมีอาการปวด ให้ชี้แจง (เกี่ยวกับ) ว่าความเจ็บปวดนั้นส่งผลต่อคุณอย่างไร
ควบคู่ไปกับการได้ยินเสียงของคุณ เรายังคงเห็นความท้าทายและความไม่เท่าเทียมใน myeloma คุณสามารถพูดคุยเกี่ยวกับความไม่เท่าเทียมกันเหล่านี้ในชุมชนแอฟริกันอเมริกันโดยเฉพาะได้หรือไม่?
ภายในชุมชนชาวแอฟริกันอเมริกัน เรายังคงเห็นความไม่เสมอภาคเหล่านี้เมื่อพูดถึงความล่าช้าในการวินิจฉัย ผู้ป่วยต้องกลับไปพบแพทย์ด้วยปัญหาเดิมๆ เช่น อาการกำเริบ ปวดหลัง หรืออ่อนเพลียทั่วไป เราทราบดีว่าโรคมัลติเพิลมัยอิโลมามาพร้อมกับความเหนื่อยล้า ดังนั้น (เราเห็น) ความล่าช้าในการวินิจฉัย เรายังมองเห็นอุปสรรคที่อาจเกิดขึ้นจากภาวะเศรษฐกิจสังคม เรารู้ว่าสิ่งนี้มีผลเสีย
เรายังคงเห็นอุปสรรคในการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ ชาวแอฟริกันอเมริกัน (ผู้ป่วย) ได้รับการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ แต่ไม่ได้ (เสมอ) เสนอล่วงหน้า (โดยปกติแล้ว) ชาวแอฟริกัน-อเมริกัน (ผู้ป่วย) จะถูกส่งต่อในกระบวนการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ในภายหลัง บางครั้งพวกเขาไม่ได้บอกเลย
ฉันดูที่การมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิก (และ) เรารู้ว่าการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกสำหรับชาวแอฟริกันอเมริกันที่เป็นมะเร็งต่อมน้ำเหลือง (myeloma) นั้นต่ำมาก — 68% เราทำได้ดีกว่านี้ ส่วนใหญ่เกิดจากการไม่รู้ตัว ความอยุติธรรมทางการแพทย์ในอดีตจำนวนมากที่ชาวแอฟริกันอเมริกัน (ผู้ป่วย) ประสบเป็นเพียงปัญหาที่เกี่ยวข้องกับการสื่อสาร ดังนั้นเราจึงมีงานมากมายที่ต้องทำในด้านนั้น
คุณมีส่วนร่วมในฐานะผู้สนับสนุนที่มุ่งเน้นไปที่การจัดการกับความไม่เท่าเทียมกันเหล่านี้ คุณสามารถพูดคุยเกี่ยวกับความพยายามของคุณและทรัพยากรที่มีให้สำหรับกลุ่มเป้าหมายของเราได้หรือไม่?
ฉันชอบใช้เสียงของฉันเพื่อดึงดูดความสนใจไปที่ความไม่เท่าเทียมกันที่ฉันเพิ่งพูดถึง สิ่งหนึ่งที่ฉันทำและสนุกจริงๆ (บทที่ Myeloma Society African-American ของ HealthTree Basis) เป็นผู้นำ เราให้การสนับสนุนทรัพยากรและการศึกษาแก่ชุมชน myeloma สีดำ (ผู้ป่วยและ) เราครอบคลุมประเด็นบางอย่างจากมุมมอง myeloma สีดำ (ผู้ป่วย)
บางสิ่งที่เรากล่าวถึงคือวิธีการเป็นผู้สนับสนุนที่ดีที่สุดของคุณเอง เรามักจะพูดถึงการเป็นผู้พิทักษ์ที่ดีที่สุดของคุณ แต่สิ่งนั้นเป็นอย่างไร? คุณทำสิ่งนี้ได้อย่างไร เรากำลังพูดถึงการทดลองทางคลินิกจากมุมมองของผู้ป่วย (เช่น) ฉันยินดีให้แพทย์ตอบคำถามจากชุมชน Black myeloma เมื่อพูดถึงการเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก (และ) การปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ เรากำลังพูดถึงปัญหาทางการเงินที่ชาวแอฟริกันอเมริกัน (ผู้ป่วย) ต้องเผชิญเมื่อพูดถึงโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดมัลติเพิล
อย่างไรก็ตาม ฉันมีความยินดีที่ได้เป็นผู้นำกลุ่มชุมชน Fb ของ Black Myeloma Well being (แอฟริกันอเมริกัน) เราต้องการทราบว่าเรา (ในฐานะชาวแอฟริกันอเมริกัน) สามารถพูด (และ) ถามคำถามได้อย่างอิสระ ดังนั้นจึงเป็นสถานที่ที่เชื่อถือได้ซึ่งผู้ป่วยชาวแอฟริกันอเมริกัน ผู้ดูแล สมาชิกในครอบครัว (และ) เด็กๆ สามารถมาหาแหล่งข้อมูลของผู้ป่วย ถามคำถามเหล่านี้ ให้การสนับสนุน (รวมถึงการสนับสนุนที่สร้างแรงบันดาลใจ) (และ) ให้กำลังใจพวกเขา เรากำลังพูดถึงอสมการที่เราเพิ่งพูดถึงไป และฉันคิดว่าการพูดถึงมันเป็นเพียงจุดเริ่มต้นของการหาทางออก มันทำให้ทุกอย่างดีขึ้นเล็กน้อยเมื่อเราทุกคนมีส่วนร่วมในการค้นหาวิธีแก้ปัญหาเหล่านี้
เรากำลังดำเนินการเพื่อจัดการกับความไม่เท่าเทียมกัน แต่เราจะทำอะไรได้อีก
เรากำลังก้าวหน้า แต่เราสามารถทำได้มากกว่านี้เสมอ สิ่งหนึ่งที่เราสามารถทำได้มากกว่านั้นคือการมีส่วนร่วมกับชุมชน การลงไปที่ชุมชน และสร้างหรือสร้างความไว้วางใจขึ้นใหม่ในหลาย ๆ ด้าน ฉันยังคิดว่าเราสามารถให้ความรู้แก่ชุมชนและผู้ป่วยเกี่ยวกับมัลติเพิลมัยอีโลมา มี a number of myeloma (ผู้ป่วย) จำนวนมากที่ไม่เข้าใจโรคอย่างถ่องแท้หรือผู้ที่มี (ผู้ป่วย) เข้าใจดีว่ามันส่งผลกระทบต่อชุมชนชาวแอฟริกันอเมริกันมากเป็นสองเท่าของชุมชนอื่นอย่างไร ฉันคิดว่านี่คืองานฝึกสติ – ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและชุมชน
แต่ฉันคิดว่ามันเกี่ยวข้องกับการให้ความรู้แก่แพทย์ปฐมภูมิ (ผู้ที่) ดูผู้ป่วยเหล่านี้ก่อน หลายคนไม่ทราบถึงอาการของมัลติเพิลมัยอีโลมา เราจำเป็นต้องให้ความรู้แก่แพทย์เหล่านี้เกี่ยวกับลักษณะของมัลติเพิลมัยอีโลมา โดยเฉพาะอย่างยิ่งในประชากรคนผิวดำ เพื่อที่ว่าเมื่อพวกเขาเห็นผู้ป่วย (เหล่านี้) พวกเขาจะได้รู้ว่าอาจเป็นมัลติเพิลมัยอีโลมา
ในทำนองเดียวกัน เมื่อต้องให้ความรู้แก่ชุมชนเกี่ยวกับสัญญาณและอาการแสดงของมัลติเพิล มัยอีโลมา หากคุณมีอาการและอาการแสดงเหล่านี้และไปพบแพทย์ ให้ถามแพทย์ว่า “นี่อาจเป็นมัลติเพิล มัยอิโลมาหรือไม่? คุณต้องรู้ว่าสัญญาณและอาการเป็นอย่างไร ฉันคิดว่าเราสามารถมีส่วนร่วมกับชุมชนได้มากขึ้นโดยการให้ความรู้แก่ผู้ป่วยในชุมชน (และ) แพทย์ปฐมภูมิ
เมื่อมองย้อนกลับไปที่ตัวเองก่อนเป็นมะเร็ง คุณหวังว่าคุณจะรู้อะไรเกี่ยวกับการมีความคิดเห็นที่กระตือรือร้นในการเดินทางของคุณ?
ว่าเสียงของฉันมีความสำคัญ ฉันเป็นแค่ myeloma (ผู้ป่วย) – หนึ่งในหลาย ๆ คน – แต่เสียงของฉันก็สำคัญ รู้ไว้เสมอว่าเสียงของคุณมีความสำคัญ เรื่องราวของคุณไม่เหมือนใคร เราทุกคนสามารถมี myeloma ได้หลายแบบ แต่เราทุกคนต่างกัน ดังนั้น เสียงของคุณจึงมีความสำคัญ และเมื่อใดก็ตามที่คุณมีโอกาสที่จะแบ่งปัน myeloma ของฉันกับใครสักคน ให้ทำเช่นนั้นเพราะมีพลังมากมายในนั้น
มีการแก้ไขการถอดความให้สั้นและชัดเจน
อย่าลืมติดตามข่าวสารเพิ่มเติมเกี่ยวกับการอัปเดตมะเร็ง การวิจัย และการศึกษา สมัครรับจดหมายข่าว CURE® ที่นี่.
#ผปวยทไดรบการศกษา #A number of #Myeloma #Summit #LongTerm #Myeloma #Remedy #Panel #พฤศจกายน